الكاتب : اسامة مدبولى
حرصا منا على نشر أفضل المعلومات الموثقة عن متلازمة داون تم جمع 100 حقيقة مثبتة علمياً وعملياً وذلك لإزالة أي لبس في المعلومات عن هذه الفئة الغالية على قلوبنا.. وفيما يلي هذه الحقائق:
- أقدم انسان يحمل صفات متلازمة داون عاش في منطقة خليج المكسيك في الفترة التاريخية من 1500 قبل الميلاد إلى 30 بعد الميلاد.
- في منتصف القرن العشرين تم اكتشاف جمجمة لطفل في منطقة بريفدون على هضاب إنجلترا، ودلت الأبحاث على انها تعود إلى القرن الثامن او التاسع الميلادي وهي تحمل صفات متلازمة داون.
- قدم جون لانكتون هايدون داون عام 1866 قائمة تحمل الأعراض والصفات المصاحبة لهذه المتلازمة.
- وفي سنة 1932 ظهر أن هناك مورث (جين) وراء هذه المتلازمة وأطلق عليها (المنغولية) في تلك الفترة.
- في سنة 1960 قدم شعب منغوليا لمنظمة الصحة العالمية تقريراً يطالب فيه بتغيير الاسم وقد تم تغيير الاسم بالفعل.
- عضلات الأطفال ممن لديهم متلازمة داون يكون توترها العضلي منخفضاً.
- قد يكون السبب الأساسي لاندفاع اللسان إلى الامام خارج تجويف الفم هو الإنخفاض في توتر عضلة اللسان مما يؤدي إلى انحراف في الشفة السفلية وانخفاض في الفك السفلي وكذلك انفتاح الفم.
- تجويف الفم أقل من المعدل الطبيعي.
- قد تكون الأذنان منخفضتان إلى الاسفل عن مستواهما الطبيعي.
- هناك تقسيمات لمتلازمة داون طبقاً لأنواع الكروموسومات مثل:
أ ـ (الترايسومي ثلاثي الصبغي 21)
ب ـ المنتقل او الملتصق الذي لديه كسر أو خلع في الصبغي.
ت ـ الفسيفسائي (الموزاييك).
- هناك تقسيمات أخرى تتوقف على مدى تأثر الجسم بالغدد الصماء مثل:
أ ـ النوع النخامي
ب ـ النوع الدرقي
- تقسيمات اخرى لمتلازمة داون:
النوع الأول وهو: النوع الخضابي (Pigment)
النوع الثاني وهو: النوع تيرنر (Turner)
النوع الثالث وهو: النوع الضموري (Atrophic)
- هناك أنواع أخرى من التقسيمات الخاصة بمتلازمة داون تعتمد على السلوك الحركي:
أ ـ النوع الأول: قدرات حركية جيدة تكون اقرب إلى الطفل الطبيعي.
ب ـ النوع الثاني والثالث: لديهما نقص في التطور في الجزء العلوي والسفلي.
ت ـ النوع الرابع: ضعف في جميع أجزاء الجسم حيث أن التوتر العضلي يكون منخفضاً جداً وبشكل ملحوظ لدى هؤلاء الأطفال.
- تختلف درجة القصور (الإعاقة) لدى الأطفال ممن لديهم متلازمة داون طبقاً لاختلاف امكانات كل طفل ودرجة القصور عنده.
- إن الأطفال ممن لديهم متلازمة داون قادرون على التعلم بإذن الله حتى ولو كانت درجة إعاقتهم شديدة وذلك من خلال اتباع الأساليب العلمية الحديثة في العملية التعليمية المقدمة إليهم وطبقاً لقدراتهم.
- هناك نسبة تتراوح من 30 إلى 60% ممن لديهم متلازمة داون يعانون من تشوهات خلقية في القلب.
- يعاني 30% من الأطفال ممن لديهم متلازمة داون من تشوهات في المعدة والأمعاء.
- قد يعاني 75% من الأطفال ممن لديهم متلازمة داون من مشاكل في السمع.
- قد يصاب من 50 ـ 70% من الأطفال ممن لديهم متلازمة داون بالتهاب في الأذن.
- متلازمة داون ليست مرضاً وإنما هي عدم انتظام في الصبغيات كنتيجة لوجود صبغي زائد في الزوج الحادي والعشرين.
- هناك العديد من المتلازمات المختلفة الخاصة بالاضطرابات الصبغية ولكن متلازمة داون تعد أكثرها شيوعاً وحدوثاً.
- يستطيع الأشخاص ممن لديهم متلازمة داون الذهاب إلى المدرسة والعمل والمشاركة في القرارات الخاصة بهم.
- التدخل المبكر منذ اللحظات الأولى من ميلاد الطفل يطور من قدراته ولو كانت درجة إعاقته شديدة وحدث لها تطور أي أنها كانت ستكون أسوأ مما هي الآن إذا لم تقدم له برامج.
- من السهل جداً التعرف على ما إذا كان الجنين الذي ستنجبه الأم لديه متلازمة داون أم لا، ويحدث ذلك ما بين الأسبوع 15 ـ 20 من الحمل.
- على الرغم من أن الأطفال الذين لديهم متلازمة داون قد يبدون متشابهين في الشكل إلا أن لدى كل منهم شخصية مختلفة ومتميزة وقدرات متفاوتة.
- تحدث متلازمة داون في جميع المجتمعات والأجناس والأعراق والمستويات الإقتصادية.
- الأسباب التي تفسر الإصابة بمتلازمة داون حتى الآن تعد غير دقيقة فمعظمها تخمينات إلا في الحالات الوراثية فقط لا غير.
- لا يمكن لأي إنسان التدخل في الأقدار، فلا يمكن أن نمنع حدوث متلازمة داون من خلال الوقاية قبل الحدوث.
- كل ما يمكن عمله للوقاية فقط هو عمل دراسة للصبغيات (الكروموسومات) للمقبلين على الزواج ثم عمل إرشاد للأسرة بعد ذلك.
- يمر الطفل بالتطور الحركي للحركات الكبرى ويظهر لديه تأخر، ولكن لم يظهر أطفال لا يستطيعون المشي، ونجد أن طبيعة المشية وزمنها يختلف من شخص لآخر.
- إن الشفاء من الخلل في الصبغيات (الكروموسومات) يعد من المستحيل ومن المعجزات في الزمن الحاضر.
- من المستحيل علينا نحن بني البشر إزالة السبب وراء هذه المتلازمة ومجموعة العوارض المرافقة لها.
- لم تصل قدرة البشر إلى التدخل في خلايا الجسم وإزالة أو تعديل الصبغيات الوراثية.
- هذا المستحيل السابق يعدل بإذن الله وقدرته بالتدريبات والتمرينات والأخذ في الإعتبار الآية الكريمة: (إن الله لا يضيع أجر من أحسن عملاً).
- لا يوجد علاج لمشكلة متلازمة داون إلا اذا كان لديه عيب خلقي كمشاكل في القلب أو أي عارض صحي يصيب الجهاز التنفسي أو غيرها من الأمراض الجسمية.
- قد يوجد لدى الأطفال ممن لديهم متلازمة داون نقص في الهرمونات الجسمية، وفي هذه الحالة تعوض بإعطاء هرمونات معدة اصطناعياً أو استخدام مواد كيميائية تعمل على تحريض أو حث الغدد للزيادة من إفرازها لهذه الهرمونات.
- يجب عدم مساعدة الطفل إلا بمقدار ما يحتاج ولا يجب القيام بالمهام بالنيابة عنه أي أننا نقوم بجزء من المهارة المطلوبة وتشجيعه على أن يفعل المزيد حتى يصل للاستقلالية.
- الطفل ممن لديه متلازمة داون عادة يكون مخه سليماً (التلافيف المخية والخلايا المخية سليمة في معظم الحالات) ولكن الأعصاب التي تحمل المعلومات من خليه عصبية إلى أخرى تكون رديئة العزل ولا تحمل الرسالة بالسرعة التي تحدث عند الطفل من غير ذوي متلازمة داون.
- يظهر دور الإختصاصيين جلياً في تنمية قدرات الأطفال ممن لديهم متلازمة داون من خلال التدخل المبكر في المقارنة بين حالتين لديهم متلازمة داون أحداهما تعرضت لتدخل مبكر وأخرى لم تتعرض للتدخل المبكر.
- يعاني 10% من الأطفال ممن لديهم متلازمة داون من اضطرابات في الغدة الدرقية (زيادة أو نقصان).
- تصل نسبة اضطرابات الغدة الدرقية إلى 50% عند سن البلوغ لدى الأشخاص ممن لديهم متلازمة داون.
- لدى 50% من الأطفال ممن لديهم متلازمة داون عيوب في الجهاز التناسلي مثل عدم نزول الخصية او الخصيتين أو أن كيس الصفن فارغ بنسبة 27%.
- 90% لدى الأطفال ممن لديهم متلازمة داون القدم مسطحة بدرجات متفاوتة ويمشون بقاعدة واسعة الخطوات وغالباً ما يشتكون من آلام في الظهر والقدم.
- تكوين الخط المنفرد في الكفين والذي لا يتعدى وجوده لسائر الأطفال ممن لديهم متلازمة داون من 54% – 57%.
- قصر وانحراف في الأصبع الخامس لدى 52% من الأطفال ممن لديهم متلازمة داون.
- تكوين زوائد حول لحمية العين يوجد لدى 57% من الأطفال ممن لديهم متلازمة داون.
- لدى حوالي من 53 ـ 70% من الأطفال ممن لديهم متلازمة جفاف وتشققات في اللسان.
- قد يلجأ عدد من الأطفال ممن لديهم متلازمة دوان إلى الزحف على المؤخرة وهم جلوس باستخدام عملية الحبو أو حتى عدم حصولها وبالتالي تأخر في المشي.
- الأطفال ممن لديهم متلازمة داون لديهم سمات مشتركة ولكن من الطبيعي أن يكونوا أكثر شبهاً لأفراد عائلاتهم.
- قد تختلف القدرات والسلوكيات لأطفال متلازمة داون وقد يختلف أيضاً النمو البدني ولكن من الواضح أنهم ينمون ويتعلمون وإذا تم تأهيلهم شغلوا وظائف وعاشوا بشكل مستقل واستمتعوا بأنشطتهم الترفيهية والاجتماعية.
- 57% من الأجنة التي لديها متلازمة داون تنتهي بالإجهاض التلقائي من دون أي تدخل طبي.
- لا يختلف أطفالنا ممن لديهم متلازمة داون عن أقرانهم خلال الـ 3 الأشهر الأولى من عمرهم لأن تلك الفترة والمرحلة يكون فيها الطفل تعد مرحلة انتقالية من بطن الأم إلى الدنيا بأكملها وقد تكتمل بعض الأجهزة في النمو إلا أن حركات الأطفال ممن لديهم متلازمة داون تكون أبطئ نتيجة لإنخفاض التواتر العضلي (ارتخاء العضلات) ويكون ذلك ظاهراً جلياً في الخمول العام والميل أكثر إلى النوم.
- المشاكل الصحية التي قد يتعرض لها أبناؤنا ممن لديهم متلازمة داون تجعل هناك فارقاً كبيراً في النمو بين من لديهم متلازمة داون سواء كانوا أطفالاً أو مسنين.
- توجد صعوبة كبيرة في تعويض ما فات أبناءنا ممن لديهم متلازمة داون عن أقرانهم الذين يتعرضون لنفس المشاكل الصحية.
- معظم أطفالنا ممن لديهم متلازمة داون يظهر لديهم انخفاض ملحوظ في مستوى التواتر العضلي (وجود اضطراب في التوازن بين قوة العضلات القابضة والباسطة والذي يؤثر بالتحكم في الرأس والجلوس والزحف والحبو والمشي).
- أن ابناءنا ممن لديهم متلازمة داون يتحسنون بالتدريب والتأهيل والتعليم وقد يلاحظ أن يحتاجون للتدريب لفترة أطول إلى أن يتحسنوا بشكل ملحوظ.
- أبناؤنا ممن لديهم متلازمة داون قد يتجاوبون بصورة بطيئة مقارنة مع الأطفال غير المعاقين والمطلوب من الجميع الاستمرار بشكل ثابت ومكرر وبعزيمة قوية وإصرار على النجاح حتى نرتقي بالقدرات الخاصة بهم.
- إن أبناءنا ممن لديهم متلازمة داون لا يفيد مع بعضهم استخدام الفيتامينات في رفع قدراتهم الذهنية لأن الفيتامينات تحسن الصحة العامة ولا ترفع القدرات ولكن قد يحدث سوء استخدام مما قد يأتي بنتائج عكسية.
- لا يجب أن نقارن بين الأطفال ممن لديهم متلازمة داون بأخوتهم من غير المعاقين أو حتى بأقرانهم ممن لديهم متلازمة داون، فيجب أن تكون المقارنة بين الطفل ونفسه أين كان وأين وصل.
- أبناؤنا ممن لديهم متلازمة داون يميلون إلى الاعتماد على مساعدة خارجية بشكل مستمر لذلك يجب سحب الدعم الخارجي بالتدريج.
- أبناؤنا ممن لديهم متلازمة داون يحتاجون إلى وقت أطول في تعلم مهارة المشي لوجود نقص في التواتر العضلي ومرونة في المفاصل لذلك يجب ألا تيأس الأسرة وتستمر في التدريبات بشكل يومي والاستمرار في مراجعة الإختصاصيين حتى يستجيب الطفل بشكل جيد ويتقن مهارة المشي باستقلالية.
- أبناؤنا ممن لديهم متلازمة داون يمكن اكتشاف حالتهم في الشهر الرابع من الحمل لذلك يجب أن تبدأ عملية التدخل بعد الولادة مباشرة حتى تكون النتائج طيبة بإذن الله.
- أبناؤنا ممن لديهم متلازمة داون يحتاجون إلى بيئة مألوفة ومميزة حتى لا يكون هناك تشتت كبير لديهم.
- يجب أن نحترس وبشدة من ردود أفعال أطفالنا ممن لديهم متلازمة داون عند تعليمهم مهارة حركية جديدة فبعضهم يكونون حذرين جداً وآخرون يكونون مغامرين.
- لدى أبنائنا صعوبة في التحكم بوضع رأسهم عندما يرفعونه للأعلى في أول 6 شهور.
- لدى أبنائنا ضعف في سيطرتهم على وضعية أطرافهم السفلى ورفعها وجعلها مشدودة بحسب الجاذبية الأرضية.
- يكتسب أبناؤنا ردود أفعال وقائية أبكر نسبياً من تطورهم الحركي بينما مهارات التوازن وتعديل أوضاع الجسد يكسبونها بشكل لاحق مقارنة بأقرانهم وهذا ما قد يتسبب في ظهور أوضاع حركية غير عادية مثل الإحساس بالترهل والتقوس.
- أبناؤنا يرفسون كثيراً بشكل عفوي بأقدامهم في وقت مبكر وهذا يساعدهم بإذن الله عندما يأتي وقت المشي.
- لدى أبنائنا الرضع مرونة في المفاصل خاصة مفصل الورك والركبة لذلك يتأخرون بالمشي عن أقرانهم فهذه المرونة مع إرتخاء العضلات تجعلهم غير متوازنين عند الوقوف والمشي.
- يعتبر جلوس أبنائنا من أهم مراحل التطور في حياتهم فهو يغير نظرة الطفل تجاه من هم حوله ويساهم في زيادة المعلومات التي يحصل عليها ويساهم أيضاً في بناء التوازن داخل الجسم.
- قد يستعمل بعض أبنائنا التعبير بحركات الوجه كطريقة للتواصل أكثر مع أقرانهم.
- يتميز أبناؤنا بإستخدام التعبيرات غير الشفوية في التواصل الإجتماعي مع الآخرين.
- قد يحدث ركود لمعظم أطفالنا في تطور أدائهم الحركي بعد مرحلة الزحف وقد يرفض بعضهم في بعض الأحيان الأوضاع الأعلى مثل الحبو أو قد يحدث فقدان التوازن الحركي في بعض الأحيان.
- قد تكون المشاية أو عربة الأطفال سبباً من أسباب تأخر المشي فهي نتيجة لوجود إرتخاء العضلات والمرونة في المفاصل وهنا ينصح بإستخدام المشايات التي يقف الطفل من خلفها ويتعلم المشي بالإستناد عليها ودفعها إلى الأمام.
- إن الأشخاص ممن لديهم متلازمة داون مهما كانت أعمارهم هم في بادئ الأمر أشخاص لديهم نقاط قوة ونقاط ضعف مثل باقي الأشخاص الآخرين.
- تؤثر التوعية والعناية الصحية التي توفر للأشخاص والكبار الذين لديهم متلازمة داون على تنميتهم وتقدمهم في الحياة تأثيراً حقيقياً.
- أن الأشخاص الذين لديهم متلازمة داون هم أناس أولاً لهم حقوق واحتياجات كأي شخص آخر.
- يتأثر تطور الأشخاص الذين لديهم متلازمة داون بنوعية العناية بهم بالإضافة إلى التعليم وخبرة الحياة في المجتمع التي وفرت لهم.
- تتأثر حياة الأشخاص الذين لديهم متلازمة داون اليومية مهما كانت أعمارهم بالوسائل المتوافرة لهم ومواقف الناس الآخرين الذين يعيشون معهم والأشخاص الذين يساعدونهم أو يقومون بتعليمهم.
- يجب علينا ألا ننظر إلى الأشخاص ذوي متلازمة داون على أنهم مختلفين بل علينا أن نعتبرهم بأنهم أشخاص لهم احتياجات إضافية.
- في البلدان النامية لا يزال هناك العديد من الأطفال ممن لديهم متلازمة داون وعائلاتهم يناضلون للإشتراك في المجتمع والحق في دخول المدارس العامة.
- بعض الأطفال ممن لديهم متلازمة داون هم على ثقة من أنفسهم منفتحون على المجتمع ويحبون الحياة الإجتماعية النشطة فبعضهم يحب الرياضة ويتفوقون في السباحة وألعاب القوى والخيل.
- بعض الأطفال ممن لديهم متلازمة داون خجولون ويفضلون قضاء أوقات هادئة مع قليل من أصدقائهم المقربين.
- إن تطور المخ يتأثر بالتعليم والنشاط التعليمي منذ الولادة.
- ترتبط نوعية العناية والحب التي توفر للطفل في البيت بزيادة فرص الطفل في التعليم والتطوير.
- إن الأطفال ممن لديهم متلازمة داون الذين تحرص عائلاتهم على تدريبهم يحققون أثراً ونتائج أسرع من الأطفال الذي يعيشون في مؤسسات ايوائيه خاصة.
- لا تنتهي التنمية أو التطوير وتعليم مهارات جديدة عند البلوغ فإنها تستمر طوال الحياة.
- في الوقت الحاضر ليست هناك علاجات دوائية معروفة بأنها تؤثر على التقدم التطويري للأطفال ممن لديهم متلازمة داون.
- تساند الألعاب اللغوية الأطفال ممن لديهم متلازمة داون في تعلم لغتهم أسرع مما كان عليه إذا تعلموها بأنفسهم عشوائياً أي أنها تحتاج إلى تدريب وتوجيه.
- استخدام تمرينات القراءة من أهم أساليب التطوير اللغوي والمعرفي للأطفال ممن لديهم متلازمة داون حتى وإن كانت قراءة الصور فقط.
- إن الطريقة الرئيسية التي يتعلم خلالها الأطفال ممن لديهم متلازمة داون عن محيطهم هي كثرة الأنشطة المنزلية والمدرسية والإجتماعية ويتكلم معهم البالغون وأقرانهم ليخبروهم عن أمور جديدة في الأنشطة والحياة اليومية.
- يستطيع الأطفال ممن لديهم متلازمة داون التعلم التدريجي في المجالات المختلفة أثناء سنوات المدرسة وحتى مرحلة البلوغ.
- قد يتعرض الأطفال ممن لديهم متلازمة داون وخاصة الذين لديهم مشاكل في اللغة والكلام إلى الكثير من المشاكل السلوكية.
- لابد من تشجيع الوالدين والمعلمين للطفل على سلوكياته الجيدة ومكافأته عليها.
- يتميز الطفل ممن لديه متلازمة داون بوصفه عضواً محبوباً في عائلته.
- يتطور الأطفال ممن لديهم متلازمة داون بصورة أفضل حين ندمجهم في مدارس عادية.
- الأشخاص ممن لديهم متلازمة داون يطمحون إلى الاستقلال وأن يعيشوا حياة عادية إلى أبعد ما يمكن وفي نفس الوقت يحتاجون إلى دعم من أسرهم وأصدقائهم.
- ضرورة تسهيل مشاركة الأشخاص ممن لديهم متلازمة داون في الحياة الطبيعية وفي نفس الوقت لتحسين تطويرهم.
- تلعب الصحة دوراً رئيسياً في سلامة وتطور نمو جميع الأطفال ممن لديهم متلازمة داون ويجب أن يبدأ التدخل المبكر مع تقييم شامل لصحة الطفل حيث أن التشخيص المبكر والعلاج المناسب يساعد على الحصول على صحة جيدة وتحقيق مراحل النمو بشكل أفضل.
- كل أب وأم حريصين على رؤية طفلهما ممن لديه متلازمة داون يحقق الإنجاز الكبير التالي له ولكن لكل طفل سرعته الخاصة في بلوغ المهارات وعلينا أن نحاول التوظيف الأمثل لما يهتم به الطفل حالياً من أجل بناء القوة والتوازن ليكون جاهزاً عندما يقرر الإنتقال إلى المستوى التالي.
