جمعية التصلب العصبي أقامت الملتقى الخليجي الأول لجمعيات مرضى التصلب العصبي

تحت رعاية وحضور السيد فراج زبن العربيد وحضور مدير عام الهيئه العامه لشؤون ذوي الأعاقه الدكتور طارق الشطي وحضور الرئيس الفخري للنادي الرياضي للمعاقين الشيخه شيخه الخليفه العبدالله الصباح وحضور الشيخه أنيسه الصباح وبحضور عدد من المهتمين والمختصين بمرض التصلب العصبي المتعدد أقامت جمعية مرضي التصلب العصبي المتعدد الكويتيه الملتقي الخليجي الأول لجمعيات مرضي التصلب العصبي في مساء يوم الأحد الموافق 1 فبراير 2015 في فندق راديسون ساس بلو في منطقة المسيله ورحب عريف الحفل الأستاذ أحمد البراك بالحضور وطلب من الحاضرين الوقوف دقيقة حداد علي روح فقيد الأمتين العربيه والأسلامية المغفور له بأذن الله تعالي الملك عبدالله بن عبدالعزيز آل سعود طيب الله ثراه
وأفتتحت فعاليات الملتقي بكلمه من راعي الحفل رجل الأعمال فراج زبن العربيد الذي أكد علي أهتمامه البالغ بالنواحي الطبيه والأجتماعيه أذا تطلب الأمر فأنا علي أستعداد تام أكون داعم لجمعية مرضي التصلب العصبي المتعدد في أي أنشطه وملتقيات مستقبليه وهناك برامج ومقترحات يتم مناقشتها مع الأخوان في الجمعيه قد تكون مقبولة وقد تكون مرفوضه وأعتب علي الحكومه بعدم توفير مقر حتي الآن لجمعية التصلب العصبي وكلمه مماثله للدكتور طارق الشطي مدير عام الهيئه العامه لشؤون ذوي الأعاقه الذي تمني أن يكون هذا الملتقي أنطلاقه متميزه وبارزه في تحقيق مايصبوا إليه من أهداف وتعريف المجتمع بدور جمعيات التصلب العصبي والأرتقاء بالخدمات الأجتماعيه والطيبه والنفسية والصحيه والثقافيه والترفيهية لهذه الفئه وتعزيز الحياة الكريمه والمستدامه لمرضي التصلب العصبي وأهمية تبادل الخبرات بما يحقق الدور الإيجابي متمنياً ترجمة التوصيات التي خرجت بها محاور الملتقي بأنشاء الجمعيه الخليجيه للتصلب العصبي ونحن في الهيئه نمد يد التعاون والمسانده وتطبيق ماجاء في قانون 8 / 2010 لما تعانيه هذه الفئه من معاناة وصعوبات وتحقيق حياة نوعيه لهذه الفئه ودور الهيئه في الأشراف والمتابعة ويصبونا الأول والتفاؤل ويحدونا الإيمان أن يتوصل العلماء من إيجاد علاج ناجع وذات تأثير فعال للحد أو للقضاء علي المرض وفي كلمه للشيخه شيخه الخليفه العبدالله الصباح قالت يسعدنا أن يقام الملتقي الخليجي الأول لجمعيات التصلب العصبي المتعدد علي أرض الكويت الحبيبه ونؤكد علي إيجابية قانون ذوي الأعاقه الذي يكفل تلبية حقوق جميع الفئات لذلك وتحت هذا المسمي عقد الملتقي الخليجي الأول لجمعيات التصلب العصبي ليكون فرصه للأجتماع مع أخوانهم في مجلس التعاون الخليجي للتعاون وإيجاد أفضل السبل التي تسهم في توحيد الرؤي حول العلاجات المتوافرة ومتابعة آخر المستجدات حول هذا المرض أضافه ألي تبادل الخبرات فيما بينهم لتأتي كلمة رئيسة جمعية مرضي التصلب العصبي الكويتيه الأستاذه مني المصيريعي لتضع النقط علي الحروف موضحه أن الملتقي كان في يوم من الأيام حلماً وبفضل من الله تم تحقيقه علي أرض الواقع مثمنه دور الداعمين والجمعيات الخليجيه علي مساهمتهم بنجاح الملتقي وتمنت أن تترجم أهداف الملتقي ألي خطوات تفعيليه يتم تطبيقها خلال المستقبل المنظور مشيره أن أهداف الجمعيات الخليجيه متشابهة ومتقاربه نظراً لطبيعة المجتمع الخليجي وأشارت ألي أن أجتماع الجمعيات أثمر عن الأتفاق علي توحيد الصفوف لنشر التوعيه بمرض التصلب العصبي في منطقتنا الخليجيه بشكل عام وفي كلمه مسجله عبر الشاشه للسيد بير باييكي المدير التنفيذي للأتحاد الدولي مقره في لندن الذي قال كنت أتمني الحضور والمشاركه معكم في الملتقي لكن نلتقي بكم في مناسبات قادمه وأوضح أن الأتحاد الدولي في لندن يضم تحت مظلته 44 جمعيه حول العالم للتصلب العصبي المتعدد مؤكد أن الجميع يخوض معركه ضد مرض التصلب العصبي كما يقوم الأتحاد الدولي بدعم تلك الجمعيات وتطوير أفضل الأستيراتيجيات في هذا المجال ومن الواجب صنع المبادرات علي توحيد الجهود كافه من أجل إيجاد أساليب طبيه قادره علي تحديد أسباب المرض ومعالجته بشكل نهائي في المستقبل القريب وقام راعي الحفل ومدير عام الهيئه العامه لشؤون ذوي الأعاقه بتدشين الموقع الألكتروني الرسمي لجمعية مرضي التصلب العصبي الكويتيه وتم تكريم راعي الحفل بالأضافه ألي رؤساء الوفود الخليجيه من قبل مجلس أدارة جمعية التصلب العصبي برئاسة أ . مني المصيريعي ونائب الرئيس أ . يوسف الكندري كما تم تبادل الدروع التذكاريه وبعد الأستراحه عقدت حلقه نقاشيه بين ممثلي جمعيات التصلب العصبي أدارها بأقتدار مسؤول اللجنه الأعلاميه في الجمعيه أ . أحمد البراك وتم طرح المواضيع التاليه :
١ دور الأطباء بتعزيز ودعم المرضي وكيفية مساندتهم للأنخراط بالمجتمع
٢ مناقشة كيفية التواصل بشكل رسمي بين الجمعيات والأطباء للتوصل لدعم يسهل علي المرضي الأنخراط بسوق العمل وتفهم المؤسسات لطبيعة المرض
٣ السعي لتوفير بيئه مناسبه للمرضي تحقق الطموحات المرحليه والمستقبليه
تحدث في البدايه الدكتور رائد الروغاني أستشاري الأعصاب والمتخصص في مرض التصلب العصبي الذي أكد علي ضرورة التعايش مع المرض والرغبه في تحسين حياة المرضي المصابين به علي نحو يحقق التوازن بين الحياة الأجتماعيه ومتطلبات الأستمرار في العلاج لفترة طويله تمتد لسنوات بعد ذلك تحدث أ . سعيد الحبسي من الأمارات والذي أشار علي ديمومة التعاون فيما بين الجمعيات الأعضاء للأطلاع علي التجارب في الدول الأخري وتحدث بعد ذلك أ . عبدالله بوجيري من مملكة البحرين الذي تمني أن تكون هناك قاعدة بيانات متكاملة مما يستوجب تقصي نشأة المرض ومعرفة مواجهته وفق آليات طبيه ذات معايير عالميه وتحدث الدكتور عبدالله المقبل من المملكه العربيه السعوديه عن التوسع في فتح جمعيات في أكثر من منطقه داخل المملكه وأهمية وضرورة طرق التشخيص الصحيحه والدقيقة لمعرفة نوعية العلاج لكل حاله علي حده مشيداً بأهداف الملتقي ومتمنياً أن تتواصل مثل هذه الملتقيات في دول الخليج لما لها من تجارب في كيفية مكافحة المرض وتحدثت بعد ذلك أ . هديل محمد من سلطنة عمان الذي وصفت المرض بالمزمن ولابد من التعايش معه دون الخوف من تبعاته وتحدث بعد ذلك أ . عبدالعزيز الجابر من دولة قطر الذي ألهب حماس الحضور بأدائه الأيجابي وأبهرهم بنظرته التفاؤليه رغم حدة المرض الذي أوضح دور الأطباء مع المرضي التي يجب أن تكون مبنيه علي المصارحه والمكاشفه ووضع التصورات المرحليه والمستقبليه مع المريض وضرورة أعادة تأهيل المريض بعد الأنتكاسه مشيراً أن الحاله النفسيه لابد أن تكون مرتفعه وعدم اليأس حتي لايتمكن المرض بسهوله بجانب متابعة أحدث ماتوصل إليه الطب من علاجات ذات فاعليه ممتازه وشاركت رئيسة الجمعيه أ .مني المصيريعي بمداخلات إيجابيه نالت أعجاب الحضور وفي تصريح لنائب رئيس جمعية مرضي التصلب العصبي وعضو هيئة ذوي الأعاقه أ. يوسف الكندري الذي أوضح أن الملتقي يهدف ألي تعريف المجتمع بدور جمعيات مرضي التصلب العصبي بجانب تبادل الخبرات بين الجهات المعنيه والأستفاده من التجارب أضافه ألي كيفية تعامل الأهل والأصدقاء والمؤسسات مع مريض التصلب العصبي وضرورة الأرتقاء بالخدمات الصحيه والتوسع بأنشاء مراكز متخصصه ( MS ) ووجوب توفير الدواء للمرضي الوافدين وأهمية توحيد مسمي المرض بين دول مجلس التعاون الخليجي موضحاً بأهمية أقامة ملتقي دوري كل عام لبحث المستجدات وتوحيد الأحتفال باليوم العالمي لمرضي التصلب العصبي المتعدد بما يتناسب مع أجوائنا المناخيه وفي ختام تصريحه توجه الكندري بعظيم أمتنانه وخالص شكره وتقديره للرعاة ولضيوف الملتقي في دول الخليج العربي وكذلك الشكر الموصول للشركه ألمنظمه ” جن فارم جن زايم ” كما توجه بعظيم ثنائه لراعي الحفل السيد فراج زبن العربيد وإلي الدكتور طارق الشطي مدير عام الهيئه العامه لشؤون ذوي الأعاقه معرباً عن سعادته بنجاح الملتقي الأول ومتمنياً أن تستمر مثل هذه الملتقيات الدوريه لزيادة الوعي وتبادل الخبرات التي من شأنها المساهمه بتطوير عمل الجمعيات المعنيه بمرضي التصلب العصبي .

المصدر: عبدالعزيز الغنام .